ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೊಟಿನ್‌ಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಕುಸುಮರೋಗ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಸಣ್ಣ ಗಾಯವಾದರೂ ಸಾಕು, ತೀವ್ರ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಆಗುತ್ತದೆ. ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ (ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು) ನೀಡುವ ಮೂಲಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ, ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಆದರೆ, ಅಂಗವಿಕಲರಾಗುವ, ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಆಗುತ್ತಿದ್ದರೆ ಸಾಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯೂ ಇದೆ.
ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ ನಡೆಸಿದ ಅಧ್ಯಯನದ ಪ್ರಕಾರ, 10 ಸಾವಿರ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕುಸುಮರೋಗ ಇದೆ. ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲಿ 4-5 ಲಕ್ಷ, ಭಾರತದಲ್ಲೇ ಒಂದು ಲಕ್ಷ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರಪಂಚದ ಶೇ. 25ರಷ್ಟು ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳು ನಮ್ಮಲ್ಲೇ ಇದ್ದಾರೆ ಎಂದಾಯಿತು. ಹೀಗಿದ್ದರೂ ಸಂಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಸರು ನೋಂದಾಯಿಸಿದವರ ಸಂಖ್ಯೆ ಕೇವಲ 15 ಸಾವಿರ. ಉಳಿದ 85 ಸಾವಿರ ರೋಗಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿಯೇ ಇಲ್ಲ.
ಕುಸುಮ ರೋಗದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಆರಂಭವಾದ ವರ್ಲ್ಡ್ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಒಕ್ಕೂಟಕ್ಕೆ ಏ. 17ಕ್ಕೆ 50 ವರ್ಷ ತುಂಬುತ್ತಿದೆ. ಇದರ ಅನೇಕ ಅಂಗಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಎಲ್ಲೆಡೆ ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದು, ಭಾರತದಲ್ಲೇ ಇವುಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ70ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು.
ಈ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಏ.17ರಂದು ಒಂದು ಧ್ಯೇಯವಾಕ್ಯ ಹೊಂದಿ ಕಾರ್ಯತತ್ಪರವಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ವರ್ಷ 'ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ' ('ಟ್ರೀಟ್‌ಮೆಂಟ್ ಫಾರ್ ಆಲ್‌') ಮತ್ತು 'ಅಂಗವಿಕಲ ಮುಕ್ತ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ' (ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ವಿತೌಟ್ ಡಿಸೆಬಿಲಿಟಿ) ಎಂಬ ಧ್ಯೇಯವಾಕ್ಯ ಹೊಂದಲಾಗಿದೆ.
ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಪ್ರಪ್ರಥಮ ಬಾರಿಗೆ ದಾವಣಗೆರೆಯಲ್ಲಿ 1989ರಲ್ಲಿ 'ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ' ಆರಂಭವಾಯಿತು. ಸ್ವತಃ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ರೋಗಿಯಾದ ಡಾ. ಸುರೇಶ್ ಹನಗವಾಡಿ ಅವರೇ ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಸ್ಥಾಪಕರು. ಇಂದು ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ರೋಗಿಗಳ ಮಾಹಿತಿ ಸಿಕ್ಕಿದೆ ಎಂದರೆ ಅದಕ್ಕೆ ಸುರೇಶ್ ಹನಗವಾಡಿ ಅವರ ಸತತ ಪರಿಶ್ರಮವೇ ಕಾರಣ. ಇದುವರೆಗೆ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ 2 ಸಾವಿರಕ್ಕೂ ಅಧಿಕ ಕುಸುಮರೋಗಿಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗಿದ್ದಾರೆ. ದಾವಣಗೆರೆ, ಬೆಂಗಳೂರು, ಮೈಸೂರು, ಮಣಿಪಾಲ್, ಹುಬ್ಬಳ್ಳಿ ಮತ್ತು ಕೊಪ್ಪಳದಲ್ಲಿ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಗಳು ಎಚ್‌ಎಫ್‌ಐ (ಭಾರತೀಯ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಒಕ್ಕೂಟ) ಅಡಿ ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿವೆ.
ಗಮನಿಸಬೇಕಾದ ಅಂಶಗಳು
ಕುಸುಮ ರೋಗ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಗಾಯದಿಂದ ಆಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ತಡೆಯುವ ಪ್ರತಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿಗೆ ರು. 6ರಿಂದ 7 ಸಾವಿರ ವೆಚ್ಚ ತಗಲುತ್ತದೆ. ಈ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಹೊರದೇಶಗಳಿಂದಲೇ ಆಮದಾಗಬೇಕು. ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾದಲ್ಲಿ 13 ಬಗೆಗಳಿವೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ 8 ಮತ್ತು 9 ಸಾಮಾನ್ಯ. ಪ್ರತಿ ರೋಗಿಗೆ ಕಡ್ಡಾಯವಾಗಿ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆ ನಡೆಸಿಯೇ ನಿಖರ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯ. ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಹಾಗೂ ವೈದ್ಯರಿಗೂ ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲ. ಹೀಗಾಗಿ, ಕೆಲ ವೈದ್ಯರು ತಮಗೆ ತೋಚಿದಂತೆ ನಿರ್ಧರಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿದ್ದರಿಂದ ಅನೇಕರು ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ ಉದಾಹರಣೆಗಳಿವೆ.
ಜಾರಿಯಾಗದ ಭರವಸೆ
ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಸದಾನಂದ ಗೌಡರು ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿಯಾಗಿದ್ದ ವೇಳೆ ತಮ್ಮ ಬಜೆಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಗೆ ರು. 2 ಕೋಟಿ ನೀಡುವುದಾಗಿ ಘೋಷಿಸಿದ್ದರು ಆ ಘೋಷಣೆ ಜಾರಿಗೆ ಬಂದಿಲ್ಲ ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಸುರೇಶ್ ಹನಗವಾಡಿ. ಕಣ್ಣಿಗೆ ಕಾಣುವ ವಿಕಲತೆ ಇಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಂಗವಿಕಲ ಪ್ರಮಾಣಪತ್ರ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ದೈಹಿಕ ನೂನ್ಯತೆ ಇದ್ದರೆ ಮಾತ್ರ ಪ್ರಮಾಣಪತ್ರ ನೀಡುವ ಸರ್ಕಾರದ ಧೋರಣೆಯಿಂದ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳು ಕಷ್ಟದಲ್ಲಿ ಬದುಕುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸರ್ಕಾರಗಳು ಎಚ್ಚೆತ್ತು ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸುವ ಜತೆಗೆ, ಅವರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಆರೋಗ್ಯ, ಬದುಕು ನೀಡುವ ಗುರುತರ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ನಿಭಾಯಿಸಬೇಕಿದೆ.
ಆಚರಣೆಗೆ ಬಂದಿದ್ದು ಹೇಗೆ?
1963ರಲ್ಲಿ ಶಾಮ್‌ಸೆನ್ ಬೆಲ್ ಎಂಬುವರು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಷನ್‌ನ್ನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಕೆನಡಾದಲ್ಲಿ ಹುಟ್ಟುಹಾಕಿದರು. ಇವರನ್ನೇ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಪಿತಾಮಹ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗಿದೆ. ಅವರ ಜನ್ಮದಿನವಾದ ಏ. 17ನ್ನು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯ ದಿನವನ್ನಾಗಿ 1980ರಿಂದ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
---
ಬೇರೆ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೋಲಿಸಿದಲ್ಲಿ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ತೀರಾ ಕಡಿಮೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಸರ್ಕಾರ ಅವರ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳುತ್ತಿಲ್ಲ. ಸರ್ಕಾರ ನೇರವಾಗಿ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳಲು ಆಗದಿದ್ದರೆ ಎನ್‌ಜಿಓಗಳಿಗೆ ವಹಿಸಲಿ, ನಾವು ನಿಭಾಯಿಸುತ್ತೇವೆ. ಅಥವಾ ಪ್ರತಿ ಜಿಲ್ಲೆಗೆ 'ಹಿಮೊಫೀಲಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರ' ಆರಂಭಿಸಿ, ಅದರಡಿ ವೈದ್ಯರಿಗೆ, ನರ್ಸ್‌ಗಳಿಗೆ ತರಬೇತಿ ನೀಡಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವಂತೆ ಮಾಡಲಿ. ಅಥವಾ ರಾಜ್ಯದ ಎಲ್ಲ ಮೆಡಿಕಲ್ ಕಾಲೇಜ್‌ಗಳಲ್ಲಿ 'ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ ಸಮೂಹ ಕೇಂದ್ರ' ತೆರೆದರೆ ಅಲ್ಲಿ ಕಡಿಮೆ ವೆಚ್ಚದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಮಾನಸಿಕ ಸ್ಥೈರ್ಯ ನೀಡಬಹುದು. ಅಲ್ಲಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ, ಕ್ಯಾಂಪ್ ಮೂಲಕ ಜನಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಬೇಕಿದೆ. ಸರ್ಕಾರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವೆಚ್ಚವನ್ನಾದರೂ ಭರಿಸಿದರೆ, ಇತರೆ ಎಲ್ಲ ಸೇವೆ ನೀಡಲು ನಾವು ಸಿದ್ಧ.
- ಡಾ. ಸುರೇಶ್ ಹನಗವಾಡಿ, ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫೀಲಿಯ ಸೊಸೈಟಿ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಅಧ್ಯಕ್ಷ
-ಗಣೇಶ್ ಕಮ್ಲಾಪುರ
ganeshkamlapur@gmail.com
