ಡಿಎಂಡಿ ಔಷಧಕ್ಕೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಕೇಂದ್ರ

ಬೆಂಗಳೂರು: ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಕಾಡುವ ಅಪರೂಪದ ಡಿಎಂಡಿ (ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲರ್ ಡೈಸ್ಟ್ರೋಫಿ) ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಔಷಧ ಪತ್ತೆ ಮಾಡಲು  ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರ ಆರಂಭಿಸಲಾಗಿದೆ.ಇದು ದೇಶದಲ್ಲೇ ಇಂಥ ಮೊದಲ ಕೇಂದ್ರವಾಗಿದ್ದು, ಸೋಮವಾರ ಸಂಜಯನಗರದಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಚಾಲನೆ ದೊರೆಯಿತು.

ಪಶ್ಚಿಮ ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ನರರೋಗ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರದ ಮುಖ್ಯಸ್ಥ ಸ್ಟೀವ್ ವಿಲ್ಟನ್ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಚಾಲನೆ ನೀಡಿ, ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 5 ಲಕ್ಷ ಮಕ್ಕಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಬರೋದು ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ. ಆದರೆ, ರೋಗ ರವಾನೆಯಾಗುವುದು ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳಿಂದ. ಇದಕ್ಕೆ ಸೂಕ್ತ ಔಷಧ ಇಲ್ಲ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸುಮಾರು 17ರಿಂದ 20 ವರ್ಷ ಮಾತ್ರ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಔಷಧ ಪತ್ತೆ ಮಾಡುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ತಾವು ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದು, ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಕೆಲ ವೈದ್ಯರು ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ನಗರದಲ್ಲಿ ಆರಂಭಿಸಲು ನೆರವು ಕೋರಿದ್ದು, ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯ ಸಹಕಾರ ನೀಡಲಾಗುವುದು ಎಂದರು.

ನರರೋಗ ತಜ್ಞ ಡಾ.ವಿ.ವಿಶ್ವನಾಥನ್ ಮಾತನಾಡಿ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ವಿವರಿಸಿದರು. ಮಗು ಎರಡು ವರ್ಷ ಇರುವಾಗ ರೋಗ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಬುದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ಚುರುಕಾಗಿದ್ದರೂ ಮಕ್ಕಳ ದೇಹ ಸ್ಪಂದಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ದೇಹ ಬೊಜ್ಜಿನಿಂದ ಕೂಡಿದ್ದು, ಅವರು ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಯಾವುದೇ ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಸಕ್ರಿಯರಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಸಮಾಜದ ಮುಂದೆ ಕರೆತರಲು ಪೋಷಕರು ಹಿಂಜರಿಯುತ್ತಾರೆ. ಇಂಥ ಮನೋಭಾವನೆ ಬಿಟ್ಟು ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಇರುವ ವಿಶೇಷ ಶಾಲೆಗಳಿಗೆ ಸೇರಿಸಿ. ಅವರನ್ನು ಇತರೆ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಬೆಳೆಸಿ ಎಂದು ಸಲಹೆ ನೀಡಿದರು.

ಟ್ರಸ್ಟ್ ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ರವ್ದೀಪ್ ಸಿಂಗ್ ಆನಂದ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಇದ್ದರು. ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಯುಳ್ಳ ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಲ್ಲಿ ಪೋಷಕರು 98801 12725 ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು.

ಏನಿದು ಡಿಎಂಡಿ?:
ಗಂಡುಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಬರುವ ಈ ರೋಗ ಚಲನೆಗೆ ನೆರವಾಗಬಲ್ಲ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ನಿಷ್ಕ್ರಿಯವಾಗಿ ಮಾಡುತ್ತ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಡಿಸ್ಟ್ರೋಪ್ಸಿನ್ ಎಂಬ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಬರುವ ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಡಿಎಂಡಿ (ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೊಫಿ) ಎಂದು ಹೆಸರಿಡಲಾಗಿದೆ.ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳೇ ವಾಹಕರಾಗಿದ್ದು, ಇದೊಂಥರಾ ಹಲವಾರು ವಂಶವಾಹಿಗಳ ದೋಷದಿಂದ ಬರುವ ರೋಗ. ಇಂಥ ಮಕ್ಕಳು 10-12 ವರ್ಷಕ್ಕೆ ನಡೆಯಲು  ಅಸಮರ್ಥರಾಗುತ್ತಾರೆ. ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆ ಕುಸಿಯುವುದರಿಂದ ಈ ರೋಗ ಬಂದ ಮಕ್ಕಳ ಆಯಸ್ಸು ಕೇವಲ 18ರಿಂದ 24 ಮಾತ್ರ. ಅಷ್ಟೊತ್ತಿಗೆ ಹೃದಯ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸ್ನಾಯುಗಳೂ ನಿಷ್ಕ್ರಿಯವಾಗುತ್ತ, ಪೆಡಸಾಗುತ್ತ ಹೋಗುವುದರಿಂದ ಹೃದಯ ಸ್ತಂಭನ ಅಥವಾ ಉಸಿರಾಟ ವೈಫಲ್ಯದಿಂದ ಸಾವಿಗೀಡಾಗುತ್ತಾರೆ. ದೇಶದ ಒಟ್ಟು ಗಂಡುಮಕ್ಕಳ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಪೈಕಿ, ಪ್ರತಿ 3,500 ಗಂಡುಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ದೇಶಾದ್ಯಂತ ಸುಮಾರು 4,50,000 ಮಕ್ಕಳು ಡಿಎಂಡಿ ಪೀಡಿತರು.


ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅಗತ್ಯ ಔಷಧಗಳಿಲ್ಲ. ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲೂ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಹಾಗಾಗಿ ಅನಿವಾರ್ಯವಾಗಿ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಮೊರೆ ಹೋಗಬೇಕು. ಸರ್ಕಾರ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅಗತ್ಯ ಔಷಧ ಒದಗಿಸುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಂಡರೆ ಒಳಿತು.
ಡಾ. ಅರುಣಾ ಕರ್ಪೂರ್,
ರೋಗಪೀಡಿತ ಮಗುವಿನ ತಾಯಿ

ಈ ರೋಗ ನಿವಾರಣೆಗೆ ಯಾವುದೇ ಸಂಘ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಾಗಲೀ, ಸರ್ಕಾರವಾಗಲೀ  ಮುಂದಾಗಿಲ್ಲ. ನಗರದಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ಐದಾರು ಸಾವಿರ ಮಕ್ಕಳಿದ್ದು, ಅಂತಹ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ಸೇರಿ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರ ಆರಂಭಿಸಿದ್ದು, ಸರ್ಕಾರದ ನೆರವು ಕೋರಲಾಗಿದೆ. ಸದ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಉಚಿತ.
 ಡಾ. ಅರುಣ್ ಶಾಸ್ತ್ರಿ, ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರು