ನವದೆಹಲಿ: ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 72-96 ದಶಲಕ್ಷ ಮಂದಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಂದ (ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್) ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಭಾರತ ಸರ್ಕಾರವು ಇದೀಗ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ನೀತಿಯನ್ನು ಜಾರಿಗೆ ತಂದಿದ್ದು ಅನುವಂಶಿಕ ಖಾಯಿಲೆಗಳಿಗಾಗಿ 100 ಕೋಟಿ ರೂ. ನಿಧಿಯನ್ನು ಹಂಚಲು ಉದ್ದೇಶಿಸಿದೆ.

ಯೋಜನೆಯಡಿಯಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿನ ವೆಚ್ಚದಲ್ಲಿ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು .ಶೇ.60ರಷ್ಟರ ಪಾಲನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಉಳಿದ ಶೇ.40ರ ಪಾಲನ್ನು ಆಯಾ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ಭರಿಸಬೇಕಾಗುವುದು. ರೋಗಿಗಳ ರೋಗಪತ್ತೆ ಹಾಗೂ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಸರ್ಕಾರ ಈ ಯೋಜನೆ ರೂಪಿಸಿದ್ದು ಇದಾಗಲೇ ವಿವಿಧ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಸಹ ಇದರಡಿಯಲ್ಲಿ ಬರಲಿದೆ.

ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ, ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ, ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅರೋಫಿ, ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ನಂತಹಾ ಕೆಲವು ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಖಾಯಿಲೆಗಳಾಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನವದೆಹಲಿಯ ಗಂಗಾರಾಮ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಹಿರಿಯ ವೈದ್ಯರಾದ ಡಾ. ರತ್ನ ದುವಾ ಪುರಿ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಸುಮಾರು 7,000 ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ, ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 80 ಶೇ.ದಷ್ಟು ವಂಶಪಾರಂಪರ್ಯವಾಗಿ  ಬಂದವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಖಾಯಿಲೆಗಳು ಮಕ್ಕಳ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮವನ್ನುಂಟು ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಈ ಖಾಯಿಲೆಗಳು ಅಪರೂಪದ್ದಾದರೂ ಇದರಿಂದ ಬಳಲುವ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಶೇ. 06-08ರಷ್ಟಿದ್ದು ಇವರು ಸಾಮಾಜಿಕ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಹೊರೆಯಾಗಿ ಪರಿಣಮಿಸಲಿದ್ದಾರೆ.

"ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಗಳ ಮಾಹಿತಿ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಉಂತಾಗಿರುವ ಸಮಸ್ಯೆಯ ಸ್ವರೂಪ ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿಯಲಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಅಲ್ಲದೆ ನಾವು ಇದುವರೆವಿಗೂ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗೆಗೆ ಪ್ರಾಮಾಣಿಕ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನ ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಹೇಳುವುದಾದರೆ ಎರಡೂವರೆ ಸಾವಿರ ಮಂದಿಯಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕಾಣಿಸುವ ರೋಗಗಳನ್ನು ಅಪರೂಪರ ಖಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ" ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗಳ ದಿನದ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ದುವಾ ಪುರಿ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಈ ರೋಗಗಳ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಹ ಭಿನ್ನ ಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದು ಕೆಲವೊಂದು ಖಾಯಿಲೆಗಳು ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದರೆ ಇನ್ನೂ ಕೆಲವೊಂದು ರಕ್ತ ಹೀನತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಲಿದೆ ಎಂದರು.

ಈ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಬಂಧ ಜನರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ನೆರವಾಗಬೇಕಿದೆ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭದಲ್ಲೇ ಪತ್ತೆ ಮಾಡಿ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.