ನವದೆಹಲಿ: ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಯೋಜನೆಯಿಂದ ಯಾವುದೇ ರೋಗಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ಬಿಜೆಪಿ ಸಂಸದ ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ 50 ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿ ನೆರವು ನೀಡುವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಯೋಜನೆಯಿಂದ ಇದುವರೆಗೆ ಯಾವುದೇ ರೋಗಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗಿಲ್ಲ.. ಇಂತಹ ನೀತಿಯಿಂದ 432 ರೋಗಿಗಳಿಗೆ, ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಆರು ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ ಎಚ್ಚರಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ಮರಣ ದರ 16 ರಿಂದ 14ಕ್ಕೆ ಇಳಿಕೆ; ಜನನದ ಲಿಂಗಾನುಪಾತ 910 ರಿಂದ 978ಕ್ಕೆ ಏರಿಕೆ!
ಈ ಕುರಿತಂತೆ ಸರಣಿ ಟ್ವೀಟ್ ಮಾಡಿರುವ ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ, 'ಹತ್ತು ಮಕ್ಕಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕಾದು ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದಾರೆ.., ಈ ಪಾವತಿಗಳನ್ನು ತೆರವುಗೊಳಿಸುವ ಮೂಲಕ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಮನ್ಸುಖ್ ಮಾಂಡವಿಯಾ ಅವರು ತಕ್ಷಣ ಕ್ರಮಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ಅವರು ಆಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಮಾರ್ಚ್ 30, 2021 ರಂದು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯವು 'ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ, 2021' ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ..ಮೇ, 2022 ರಲ್ಲಿ ಇದಕ್ಕೆ ಮಾಡಿದ ತಿದ್ದುಪಡಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ಎಲ್ಲಾ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ 50 ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿಗಳ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡಲಾಗುವುದು ಎಂದು ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆ ಘೋಷಣೆ ಮಾಡಿತ್ತು.
ಇದೇ ವಿಚಾರವಾಗಿ ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರಿಗೆ ಪತ್ರ ಬರೆದಿದ್ದು, ಯೋಜನೆ ಘೋಷಣೆಯಾಗಿ ಹಲವು ತಿಂಗಳು ಕಳೆದರೂ ಯಾವೊಬ್ಬ ರೋಗಿಯೂ ಈ ಯೋಜನೆಯ ಲಾಭ ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ, 432 ರೋಗಿಗಳು, ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಆರು ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಬದುಕುಳಿಯುವಲ್ಲಿ ಅಪಾಯವಿದೆ. ಈ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನವರು ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ)ಗಳಾದ ಗೌಚರ್, ಪಾಂಪೆ, ಎಂಪಿಎಸ್ ಐ, ಎಂಪಿಎಸ್ II ಮತ್ತು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯದ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಪ್ರಕಾರ, ಸುಮಾರು 208 ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ತಕ್ಷಣವೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಪಡಿಸಬಹುದು, ಏಕೆಂದರೆ ಡ್ರಗ್ಸ್ ಕಂಟ್ರೋಲರ್ ಜನರಲ್ ಆಫ್ ಇಂಡಿಯಾ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಈ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ಸಚಿವಾಲಯದಿಂದ ಹಲವಾರು ಜ್ಞಾಪನೆಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ನೀತಿಯಡಿಯಲ್ಲಿ ರಚಿಸಲಾದ 10 ಉತ್ಕೃಷ್ಟತೆಯ ಕೇಂದ್ರಗಳು (CoEs) ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವು ಪಡೆಯಲು ಇನ್ನೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ಗಾಂಧಿ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ರೋಗಿಗಳ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಬದ್ಧವಾಗಿರುವ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಅರ್ಧಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಸಿಇಒಗಳು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯಕ್ಕೆ ಒಂದೇ ಒಂದು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿನಂತಿಯನ್ನು ಕಳುಹಿಸಿಲ್ಲ. ಹತ್ತಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿರುವಾಗಲೇ ಪ್ರಾಣ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಆದುದರಿಂದ ಈ 208 ಮಕ್ಕಳಿಗೂ ಕೂಡಲೆ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ನಾನು ವಿನಂತಿಸುತ್ತೇನೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ವಿಳಂಬವಿಲ್ಲದೇ ನೀವು ಈ ವಿಷಯವನ್ನು ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತೀರಿ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.